Mats Jansson och arbetar på Autism- och Aspergerförbundet. Som ombudsman deltar han till exempel i olika projekt och samarbeten och i samråd med myndigheter. Mats arbetar också med information och är redaktör för Autism- och Aspergerförbundets tidning Ögonblick.
För 25 år sedan började Mats arbeta med stöd för vuxna med autism och intellektuell funktionsnedsättning. Det var människor som vuxit upp på stora institutioner och specialsjukhus som fanns tidigare i Sverige. De hade haft ganska hemska liv tidigare. De hade varit inlåsta, illa behandlade och fått väldigt mycket lugnande mediciner. När Mats lärde känna de här personerna bättre blev han väldigt upprörd över hur de behandlats. De hade aldrig fått någon chans när de var barn och unga utan hade tidigt låsts in och medicinerats.
Mats vision blev att vi måste anstränga oss för att se till att inte fler med autism och intellektuell funktionsnedsättning behöver växa upp och leva på det sättet.
Intresset för autism och vad det är och har sedan dess växt. Han har fortsatt att arbeta inom området autism på olika sätt, i boende, skola och daglig verksamhet. Mats är även utbildad till handledare för personal som möter autism. Sedan 2006 arbetar han på Autism och Aspergerförbundet.
Berätta om Autism och Aspergerförbundet, vad gör ni? Kan man få hjälp av er?
Autism- och Aspergerförbundet har funnits sedan 1973. Förbundet består av flera Autism- och Aspergerföreningar runt om i landet. Tillsammans är vi idag över 17 000 medlemmar i hela Sverige. De olika föreningarna runt om i landet försöker påverka så att alla med autism ska få rätt stöd i till exempel skola och daglig verksamhet eller arbete. Föreningarna brukar till exempel ha cafékvällar, helgläger, samtalsgrupper, utflykter och andra föreningsaktiviteter där människor kan träffas och ha trevligt och byta erfarenheter och ge varandra stöd. De som är medlemmar kan ha autism själva eller vara föräldrar, syskon, vänner, partners eller annat. Det är också en del medlemmar som på något sätt möter autism i sitt arbete.
Här på riksförbundets där jag arbetar, ger vi stöd till de olika föreningarna runt om i landet. Vi arbetar också mycket med påverkan genom att ge synpunkter på utredningar, uppvakta och träffa politiker och myndigheter, genom debattartiklar och på andra sätt. Vi ger ut tidningen Ögonblick, ordnar konferenser och föreläsningar, säljer böcker och annat material och informerar via hemsida och sociala medier. Som medlem kan man också få viss rådgivning av förbundets jurist och ombudsmän, till exempel om man inte får det stöd som behövs i skolan. Vi gör väldigt många olika saker.
Är asperger en diagnos som håller på att försvinna? Hur kommer det sig?
Ja, Aspergers syndrom som egen diagnos håller på att försvinna. Idag räknar de flesta med att asperger är en form av autism. Därför pratar man allt oftare bara om autism, ibland används begreppet autismspektrumtillstånd. Det är fortfarande samma sak man sätter diagnos på. Det som diagnosen beskriver har ju inte försvunnit utan det är namnet som ändras. För den som tidigare skulle fått en aspergerdiagnos säger man idag alltså istället oftast att det är autism eller autismspektrumtillstånd. Ibland används olika förkortningar som AST, ASD, ASC, ASS. Sådana förkortningar kan vara svåra att förstå och lätta att blanda ihop med andra saker. I Autism- och Aspergerförbundet använder vi oftast inte sådana förkortningar utan säger autism eller autismspektrumtillstånd.
Vad är autism?
Autism visar sig inom två områden. Det ena området är ömsesidig social kommunikation, det vill säga hur man samspelar med andra människor. Det gäller samtal och prat, men det kan också gälla gester, ansiktsuttryck och kroppsspråk. För att få autismdiagnos finns det någon svårighet på det området. Det andra området handlar om begränsade repetitiva mönster i intressen och aktiviteter. Det kan till exempel vara att man har väldigt svårt för förändringar, men det kan också vara att man är väldigt känslig för sinnesintryck som ljud, ljus, dofter med mera.
Det är ganska svårt att beskriva autism kortfattat. Det kan visa sig på många olika sätt hos olika personer, men det man tittar på när man sätter diagnos är hur man samspelar och kommunicerar med andra människor. Blir det missförstånd? Missar personen ibland sådant som inte sägs eller visas väldigt tydligt? Har personen väldigt starka intressen eller rutiner som påverkar vardagen?
Ibland kan man väldigt tydligt känna igen att en person har autism, men ibland är det inte alls lika tydligt men det kan ändå innebära att vardagen blir ganska jobbig för personen.
Vad är skillnaden mellan autism och asperger?
Det som skiljer autism och asperger från varandra handlar dels om språkutveckling och om intellektuell begåvning. För att få aspergerdiagnos ska språkutvecklingen ha varit som den brukar vara för de flesta barn och personen ska inte ha någon intellektuell funktionsnedsättning.
Men det finns ingenting som säger att diagnosen autism måste innebära försenad språkutveckling eller intellektuell funktionsnedsättning. Det är inte de sakerna som är autism. Därför fanns det egentligen ingen skillnad mellan en autismdiagnos utan intellektuell funktionsnedsättning och en aspergerdiagnos.
Idag säger de flesta alltså istället autism och om personen också har en intellektuell funktionsnedsättning eller någon annan funktionsnedsättning så säger man det också.
Hur stor del av dem som går i anpassad grund- eller gymnasieskola har autism?
Det vet vi nog inte riktigt. Det som ger rätt att gå i anpassad grund- eller gymnasieskola är intellektuell funktionsnedsättning. Det är det man tittar på då. Det är ganska många med intellektuell funktionsnedsättning som också har autism eller drag av autism, men jag kan inte säga hur många det är med intellektuell funktionsnedsättning och autism som går i anpassad grund- eller gymnasieskola.
Om man har autism och inte har någon intellektuell funktionsnedsättning kan man inte gå i anpassad grund- eller gymnasieskola.
I vilken ålder brukar man få diagnosen autism?
Det är väldigt olika. Många får diagnos i förskoleåldern, men det är också många som får en autismdiagnos i skolåldern och en del får inte autismdiagnos förrän i vuxen ålder. Man brukar säga att autism normalt sett ska visa sig i förskoleåldern, men att det ibland inte märks förrän senare när kraven blir större än personens förmåga. Även om man får diagnosen autism senare så har man haft autism sedan man var liten, men utan att få diagnos.
Hur ser en utredning för autism ut?
Det är lite olika. Det kan bero på hur gammal man är och lite på var man bor. Man tittar på beteenden från tidig barndom och framåt, pratar med föräldrar och andra som känner barnet eller personen. Ibland är det logoped, psykolog, arbetsterapeut eller någon annan med.
Det finns inget blodprov, medicinskt test eller något sådant man kan se autism på. Det är genom att titta på vad en person gör och genom att prata med personen själv och andra som känner personen som man kan utreda autism.
Kan en förälder bestämma om man ska gå i anpassad skola?
Föräldrar kan ansöka om att deras barn ska gå i anpassad grundskola. Då ska behovet utredas. Kommunen beslutar sedan om barnet får gå i anpassad grund- eller gymnasieskola. Föräldrar kan tacka nej till anpassad skolgång även om en utredning visar att barnet har möjlighet att gå där.
Det är bara elever med intellektuell funktionsnedsättning som får gå i anpassad skola. Den som har autism utan intellektuell funktionsnedsättning kan inte gå i någon anpassad skolform.
Hur ser vardagen ut om man har autism?
Det kan se väldigt olika ut och beror på så många andra saker än bara autism. En del med autism behöver jättemycket stöd av andra människor nästan hela tiden och andra kanske bara behöver lite stöd någon gång ibland.
En sak som verkar vara gemensam för många med autism är att vardagen kan ta ganska mycket energi och att det därför kan vara viktigt att hitta rätt sätt att vila och hämta ny kraft.
Kan människor med autism dricka mjölk?
Ja. Det finns en del personer, både med och utan autism, som till exempel är laktosintoleranta och inte mår så bra av att dricka mjölk och då är det ju bättre att låta bli. Men det har nog inte med autism i sig att göra.
